一个地中海贫血患儿妈妈 [

    我出生于1988年，来自池洞中道，跟我同龄的现在有好多还没有结婚，即使结婚也没有什么存款，我于2010年农历八月十五中秋节那天在惠州博罗九谭卫生院在剖腹产下生下我仔，当我听到医生说是个仔，我感觉到骄傲，因为农村是重男轻女，在我精心照顾下个仔到七个月大的时候，却因高烧不退，反反复复烧了三天，在当地卫生院做了个血常规检查，没有什么可疑的病毒导致发烧，只是有些贫血，当时的血色素只有90克，在我仔高烧恢复几天后我带我仔回到了信宜妇幼跟医生说我仔有些贫血有什么药可以治疗吗。在医生建议下做了血常规检查，医生说血色素是有些低，还建议我做地贫初筛检查，地贫初筛检查结果却是百分之55脆弱性，医生再建议我了个地中海贫血检查，但结果在一个星期后拿，在一个 星期后我到医院拿了结果，我把结果那给医生看，那医生却说你仔是B地中海贫血，这个病目前不能医治，只能输血，但你还是不要医他了，即使给他输血他也活不过五岁。当我听到医生这一番话之后全身都瘫痪了，眼泪却像断了线的珠子那样，回到家我就像疯了那样，把个仔背到别的医院去，那医院的医生说我小孩现在血色素都有90暂时不用输血。第二天小孩爸爸从惠州回了来，第三天晚上我们一家三口就到了广州，   
    第一次到广州人生地不熟，也不知道该去哪一间医院检查。后来到了广东省第一人民医院，我们到了那医院向导医咨询了一下，那导医叫我到对面公路的中山医科大学第一附属医院夫妻两做地中海贫血基因化验，然后才能确诊小孩的病。这个结果一等也是一个星期，一个星期后医院来了结果，我夫妻两都是地中海携带者，我老公是B17杂合子，我却是B-IVSII-654.我仔的结果是B-IVS-2-654/BCD17.这即是遗传了父母两人的各一组基因，所导致小孩是重型。之后我不停在网上搜索地皮是怎样治疗，那间医院可以治疗，之后来到了广东省南方医科大学南方医院找了儿科教授李春富主任看我们的检查单，他却对我说你目前要把血输好，体内铁高达2000就要排铁，你可以给小孩做骨髓配型等到四到六岁最佳时期做骨髓移植，单风险大费用高， 如果一切顺利术前术后半年的费用要40万，40万一个农村的家庭一辈子如果靠打工根本都剩不下40万。即使借也借不了那么多，现在小孩每二十天就从博罗九谭坐两个钟车到东莞市第一附属东华医院去输血，在当地附近只有东华医院输血便宜，也长期有血输，当小孩体内的铁高达2000的时候就要把体内的铁用药物排出来，有钱的可以吃恩格瑞排铁药，这药2000一瓶，一瓶26粒，一个月要两瓶左右，没钱就打去铁胺，这针有个泵打的，是从肚皮打由家长帮打 ，这个去铁胺一盒十支600一盒，一个月两盒。每个星期都要打四天，每次要10个打十个钟。
    现在仔也快要排铁了，但资金有限，不知道如何给他排铁，打肚皮自己却下不了手。我仔现在两岁了，都还没有给他配骨髓，还有两年就是 小孩的手术移植最佳时期了，即使现在有钱去配型也不知道能不能 找到适合的骨髓，即使找到也要排期，排期都要排几年才轮到。这样高的费用真的支付不起，也不敢想，如果有一天我没钱给仔输血给仔排铁我真的不知道如何好，好多这样的病的小孩的家庭，因为这样的病搞到家庭和感情都堕入危机，有些家庭离婚的离婚，没钱医治导致小孩外貌心脏严重变形的变形，最后死亡的死亡。看着这样一条条幼小的生命却给病魔夺去，心里真的好害怕，不知道我能不能跟仔一起战胜病魔，不知道我仔能不能康复。希望有一日我在这里求助能得到好心人的帮助。